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一次发烧被下病危通知,出生后不断生病的“难兄难弟”原来……

作者:admin

2019-12-02 10:52:38     

今天是明和勇兄弟的正式退伍日。在一个不到10平方米的移植仓库里住了近一个月之后,他被转移到一个普通的病房里呆了两周——此时,病房里“监禁”的日子终于结束了。兄弟俩握着母亲的手,开心地笑着,喋喋不休。

兄弟俩,两个患有高igm综合征(一种原发性免疫缺陷病)的孩子,从他们生命的开始就一直在对抗各种感染。在复旦大学附属儿科医院,一岁半的明明和七个月大的于勇成功接受了造血干细胞移植。

以前,在中国,关于这种疾病的成功治愈只有一位数的报道,但这次,兄弟俩同时被移植,两人都成功了,这在中国还是第一次。

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郭的母亲住在福建厦门,她永远不会忘记一年半前生孩子的快乐。然而,麻烦来了:出生不久的明明开始生病了。

六个月大的时候,明明第一次得了肺炎,与这种疾病斗争的序幕开始了。感冒咳嗽后,医生服用了越来越多的药物,但孩子的病情并没有好转郭的母亲非常焦虑,称她的孩子为“迷人的洋娃娃”。

今年四月,明明又变热了,直接烧到40℃以上。疾病威胁如此之大,这对夫妇一刻也不敢耽搁。他们带着孩子去当地的县医院接受治疗。不想,服了退烧药,失去了抗生素,一个多星期后,孩子没有好转,母亲带他去了厦门妇幼保健院。

这孩子的病似乎已经过去一个多月了,他在许多医院辗转反侧。各种各样的药物一直被注射到这个小小的生命中。然而,他的病情总是有所缓解,而且他正以更敏锐的方式卷土重来。

今年5月3日,当我妈妈把明明送到福建医科大学协和医院时,孩子已经昏迷了。医生摇摇头,发出了一个迫在眉睫的危险通知。“明明,一定要扛!”郭妈妈哭着喊道。

年轻的生命会赢得这场与死亡的拔河比赛吗?她不敢思考。

5月7日,当大家都束手无策的时候,厦门妇幼保健院收到了好消息:实验室已经从儿童血样中培养出了稀有的马内尔青霉菌。对症下药!最后,明明的情况开始好转。

看着渐渐康复的孩子们,郭妈妈有点安慰,但这种语气不能放松。明明可能患有一种由女性携带、男性常见的x连锁原发性免疫缺陷病,他的弟弟也可能患有同样的疾病医生的话困扰着她。

这两兄弟被诊断患有罕见疾病,移植手术仅相隔一天。

孩子没事,怎么会生病!然而,医生提醒她,一件小事震惊了郭妈妈:刚出生的明明接种了卡介苗。这种被认为能增强身体细胞免疫功能的活疫苗,导致淋巴结在孩子腋窝下生长。郭的母亲起初并不在乎,但她没有想到这是免疫缺陷的表现。

据报道,原发性免疫缺陷病通常始于婴儿和幼儿。如果这些孩子第一次没有被诊断出来,他们很容易反复感染,在严重的情况下会威胁到他们的生命。如果没有根治的办法,明和昌将终生背负“定时炸弹”。在当地医生的建议下,郭妈妈和她的兄弟们来到上海参观复旦大学附属儿科医院的临床免疫科。

通过免疫功能评价和基因诊断,儿科医院临床免疫科主任王小川被诊断为cd40lg基因缺陷导致的高igm综合征。王小川介绍说,高igm综合征是一种罕见的临床联合免疫缺陷病,其特征是多系统损害,大多发生在婴儿期,持续终生。

"只有接受造血干细胞移植,这种疾病才能完全治愈."复旦大学附属儿科医院血液科副主任钱晓文坦率地与郭的母亲交谈。造血干细胞移植是目前世界上治疗血液和免疫系统疾病最有效的方法之一,但移植成功率为70%。如果手术后出现严重排斥,孩子可能会死亡。

"决定权在我手中,我已经决定为之奋斗。"郭的妈妈很坚定。在确认移植治疗后,医生开始为兄弟俩寻找合适的捐赠者。在等待的日子里,郭妈妈的心一直在受苦。三天后,好消息来了,匹配的脐带血造血干细胞是在寻找匹配的类型后发现的。

妈妈和明明在移植仓库里。这个小地方是他们一个月的住处。

今年8月31日和9月1日,仅仅一天又一天,明明和宣先后转移到血液移植仓库,在接受化疗的同时等待造血干细胞移植。9月9日和10日,经过手术人员的精心确认和复苏,长期休眠的脐带血造血干细胞被慢慢引入何明和九河。

甲型血和乙型血交换,新的生活开始了。

命运偏爱兄弟。移植后,兄弟俩没有任何严重的问题,除了一些排斥反应,如皮疹。匹配成功后,所有的小家伙都需要待在移植仓库里。根据最近的一项测试,明明的血型已经从原来的A型改变为O型,他汹涌澎湃的血型已经从原来的O型改变为A型。“移植进行得很顺利。”钱小文很高兴与郭的母亲分享。

奶奶和里尔在另一个移植仓库。

在复旦大学附属儿科医院,仍然有许多孩子和他们一样幸运。

"目前,该院已为罕见儿科疾病造血干细胞移植建立了系统的mdt诊疗平台."复旦大学附属儿科医院副院长、血液科科长、主任医师翟晓文告诉记者,在过去的五年里,该院血液科治疗了近200例各种罕见疾病,包括原发性免疫缺陷病和遗传性代谢病等十多种疾病,两年无病生存率超过75%。

现在,郭妈妈在医院附近租了一栋房子。在未来,还有一段治疗之旅等着他们:三个月内每周一次回访,六个月内每月一次回访。如果一切顺利,孩子们可以在一年内恢复疫苗接种。

回想起过去六个月发生的事情,郭的母亲脸红了,“就像做梦一样,幸运的是一切都有最好的结果。”母亲身边的两个小家伙感觉到了什么,“嘿嘿”笑着拥抱了她。

就像血型改变一样,未来,兄弟俩的新生将在家人和医务人员的精心照顾下重新开始。

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